Att få stöd från människor omkring dig

Bygg upp relationer med ditt stödjande nätverk

Det är naturligt att människor med ankyloserande spondylit (AS)/Bechterews sjukdom känner sig en smula förvirrade under den första tiden efter att man har fått sin diagnos. Det är viktigt att du får stöd och uppmuntran från familj och vänner för att lättare kunna anpassa dig till det faktum att du har sjukdomen. Engagera andra genom att berätta för dem vad AS är och hur sjukdomen påverkar dig.

Reumatikerförbundet kan hjälpa

AS är en ganska ovanlig sjukdom så det är inte troligt att du känner någon som har den. Därför kan det vara viktigt att du får hjälp från exempelvis patientorganisationen Reumatikerförbundet.

Reumatikerförbundet ger sina medlemmar stöd i vardagen. Genom förbundets 200 föreningar över hela landet träffas personer med olika reumatiska sjukdomar, får information, byter erfarenheter och får tips. Framför allt har de roligt tillsammans.

Det kan kännas bra att kunna dela med sig av sina erfarenheter och bli stärkt av att upptäcka att du inte är ensam med din sjukdom. Du kanske också får tröst genom att tala med människor som har gått igenom liknande problem och känt samma oro.

Utöver att sammanföra patienter, arbetar Reumatikerförbundet också med att:

• Tillhandahålla medicinsk information, t.ex. om nya behandlingsformer
• Bedriva lobbyverksamhet för patienternas räkning
• Ge råd om eventuella problem du kan ha i samband med sjukdomen

Medlemskap är öppet för alla som har en reumatisk sjukdom, dit AS hör, deras anhöriga och vårdgivare, och faktiskt alla som vill stödja organisationens syften.

Hitta förbundets lokala föreningar på Reumatikerförbundets hemsida:www.reumatikerforbundet.org

Prata om din sjukdom

Du kommer att kunna hantera sjukdomen bättre om du kan diskutera den med andra, oavsett om det är läkare, anhöriga och vänner eller arbets- eller klasskamrater.
 
Känn dig inte generad. AS är en kronisk sjukdom och människor omkring dig behöver veta hur den påverkar dig och hur de kan hjälpa.

Prata med dina läkare

Du kan behöva gå till läkaren flera gånger innan du får en bekräftad diagnos och därefter måste du gå på regelbundna läkarkontroller. Därför är det viktigt att du bygger upp en bra relation med läkaren (vilket betyder att du måste kunna prata om din sjukdom).

Kommunikation är nyckeln till att få bästa möjliga behandling, så försök att:

• Vara ärlig mot din läkare när det gäller din sjukdom. Berätta ärligt om dina träningsvanor och hur noga du följer läkemedelsordinationen. Berätta om du upplever stress i arbetet eller privatlivet. .
• Lära dig så mycket du kan om AS så att du kan ställa bra frågor.
• Förbereda dig för varje läkarbesök, t.ex. genom att skriva en lista med sådant som du vill fråga om.
• Göra anteckningar eller be läkaren att skriva ned viktig information.
• Ta med dig en anhörig eller vän så att du får hjälp med att komma ihåg vad som sägs.
• Inte vara rädd för att be läkaren att förklara igen eller skriva ned saker åt dig om det är något du inte förstår.

Prata med anhöriga och vänner

Människor som lever med en kronisk sjukdom behöver stöd från anhöriga och vänner. Därför är det viktigt att du pratar med dem om din sjukdom och hur den påverkar dig. Många känner inte till AS eller kan ha en felaktig uppfattning om sjukdomen.

Om du informerar anhöriga och vänner om din sjukdom, kan de vara ett bättre stöd för dig. Genom att vara ärlig kring dina känslor och vad du går igenom kan anhöriga och vänner förstå att deras stöd behövs och uppskattas. Om du känner att du inte kan prata med anhöriga och vänner om sjukdomen, kanske du kan visa dem den här webbplatsen?

Prata med dina arbets- eller klasskamrater

Många försöker dölja sin sjukdom för arbetsgivare eller lärare, arbetskamrater eller klasskamrater. Men om du förmedlar kunskap till dem du har omkring dig på arbetet eller i skolan kan du få det stöd du behöver.

Var ärlig om ditt tillstånd och be om stöd och hjälp om du känner att du behöver det. Du kanske vill vara flexibel och kunna arbeta eller studera hemma ibland, eller du kanske behöver en speciell skrivbordsstol. Var inte rädd för att be om det du behöver. Din arbetsgivare eller lärare hjälper dig säkert mer än gärna.