Vanliga frågor

Vad kan jag göra för att underlätta livet med ankyloserande spondylit/Bechterews sjukdom?

Ett av de bästa sätten att hantera ankyloserande spondylit/Bechterews sjukdom är att lära dig hur du ska sköta sjukdomen, t.ex. genom att:

1. Ta ditt läkemedel enligt ordinationen.

2. Följa vårdteamets förslag till träningsplan.

3. Ta reda på mer om sjukdomen och de olika behandlingar som finns.

4. Skaffa känslomässigt stöd.

Varför är jag så trött?

Trötthet beror ibland på sjukdomsaktiviteten, men kan också bero på frustration och depression.

Påverkar ankyloserande spondylit/Bechterews sjukdom alla på samma sätt?

Nej. Sjukdomens effekter kan variera kraftigt från person till person. Vissa har praktiskt taget inga symtom medan andra drabbas svårare. Vi vet att de patienter som får lämplig behandling och träning tenderar att klara sig bättre än dem som inte får det.

Kan akupunktur hjälpa?

Akupunktur kan lindra smärtan och stelheten, men påverkar inte själva sjukdomen eller bromsar dess förlopp.

Kan jag göra något för att avhjälpa morgonstelheten?

Vissa människor tycker att det hjälper med ett varmt bad eller en dusch; andra föredrar att göra morgongymnastik. Antiinflammatoriska tabletter som verkar under natten kan också hjälpa.

Hur vet jag att det läkemedel jag tar nu är rätt behandling för mig?

Prata med din reumatolog om dina aktuella symtom och berätta för honom eller henne (öppet och ärligt) hur strikt du följer det rekommenderade behandlingsprogrammet.

Hur kan jag underlätta min bilkörning?

Smärta och stelhet kan göra dig distraherad när du kör bil. Om du måste göra en lång bilresa kan du ta regelbundna 5-minutersraster för att gå ur bilen och sträcka på dig.

Vilka sporter är bäst för mig?

Motion är bra vid ankyloserande spondylit/Bechterews sjukdom, så du bör hålla dig aktiv. Simning är den bästa motionsformen eftersom man använder alla muskler och leder utan att belasta dem.

Hur troligt är det att mina barn får ankyloserande spondylit/Bechterews sjukdom?

Risken för att dina barn ska utveckla ankyloserande spondylit/Bechterews sjukdom är mycket liten – inte större än 1 på 50. Jämför detta med oddsen att du får ett normalt och friskt barn, som är ungefär 49 av 50.

Pågår det någon forskning för att hitta orsaken till ankyloserande spondylit/Bechterews sjukdom?

Ja, forskning pågår i laboratorier över hela världen. Efter upptäckten av vävnadstyp HLA-B27 har studier bland annat gett mycket kunskap om ärftlig påverkan och infektion vid ankyloserande spondylit/Bechtrews sjukdom.

Vad kan jag göra för att förbättra relationen till min läkare?

Ett bra samarbete med din läkaren hjälper dig att hantera sjukdomen bättre. Kom ihåg att all kommunikation är dubbelriktad: Försök med det här:

- Var ärlig mot din läkare om hur du mår och dina läkemedelsvanor.

- Lär dig mer om ankyloserande spondylit/Bechterews sjukdom.

- Förbered dig för läkarbesöken genom att ta med en lista med frågor eller använd dem vi föreslår på den här webbplatsen.

- För anteckningar eller be din läkare att skriva ner viktig information,

- Kom ihåg att fråga om den senaste utvecklingen vad gäller behandlingar.

Kan en stödgrupp hjälpa?

Människor över hela landet med ankyloserande spondylit/Bechterews sjukdom märker att de får hjälp att hantera sjukdomen när de går med i en patientförening. Den organisation som är verksam i Sverige är Reumatikerförbundet. Genom förbundets 200 lokala föreningar över hela landet träffas personer med olika reumatiska sjukdomar, får information, byter erfarenheter, får tips och framför allt har roligt tillsammans.

Behöver jag opereras?

Det är inte troligt. Endast ca 6 % av dem som har ankyloserande spondylit/Bechterews sjukdom behöver opereras (ofta höftledsplastik) för att återvinna rörligheten och bli av med smärtan i den skadade leden. I sällsynta fall opererar man patienter med kraftigt framåtböjd kroppsställning för att räta upp hållningen i ryggrad och hals.

Kommer jag att bli handikappad?

Sjukdomens svårighetsgrad varierar mycket från person till person, och alla drabbas inte av de allra svåraste komplikationerna eller får sammanväxta kotor. En del upplever tillfällig ryggvärk och obehag, medan andra har svår smärta och är stela i många av kroppens leder under långa perioder.

Är ankyloserande spondylit/Bechterews sjukdom livshotande?

Praktiskt taget aldrig.